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Il senso di Luca

Telethon 2008

Maratona di Telethon 2008.

Il senso di Luca

Alla famiglia di Luca, un bambino che abbiamo da poco iniziato a seguire presso l’APMM, è stato chiesto di poter testimoniare la propria esperienza. Hanno chiesto a me e Simona di poter essere coinvolte. Abbiamo accettato e condiviso il desiderio dei genitori di Luca di aderire a Telethon allo scopo di incrementare la raccolta di fondi per la ricerca sulle malattie rare.

Il regista Christian Carmosino ha prodotto il cortometraggio intitolato "Il senso di Luca".
Come dicono i genitori nell’appello all’inizio del cortometraggio, Luca verso un anno e mezzo ha incominciato a manifestare i segni della malattia genetica. Ora ha nove anni. Forse gli è rimasto qualche residuo visivo, non riesce più a parlare e la rigidità non gli consente di muoversi come vorrebbe. È da tempo impossibilitato ad alimentarsi da solo (nel film si vede la macchina che gli invia il nutrimento direttamente nello stomaco), le "bolle" nella pancia lo disturbano facendolo piangere di dolore. Da come risponde si pensa riesca ancora ad udire.

Il regista ci ha chiesto di riprendere il nostro lavoro. Dopo che sono state effettuate le riprese audio-video, il regista mi ha chiesto di suonare per riprese soltanto audio. Infatti le riprese durante l’incontro di musicoterapia non consentivano l’utilizzo separato dell’audio perché oltre alla musica si avvertivano i respiri ed i sospiri del bambino. Ha espressamente chiesto un preludio di Bach oltre ad improvvisazioni libere.

Siamo riconoscenti ai genitori di Luca che ci hanno volute al loro fianco nell’impegno sociale di incrementare la raccolta di fondi per la ricerca.

Vedendo il cortometraggio abbiamo avuto l’opportunità di comprendere qualcosa di fondamentale: una cosa è "fare" musicoterapia, altra cosa è riportare quello che è stato fatto. Il regista, seguendo le sue modalità di lavoro, ha montato separatamente le immagini e la colonna sonora. Quanto compare non riporta l’attività agita con il bambino.

La musica è nei nostri gesti, nella nostra voce, nelle nostre parole. Per questo Luca ci permette di accedere a lui. Per questo nasce il dialogo, anche dove sembra impossibile.

"Il senso di Luca" è il senso della gioia cha scaturisce nel dolore, della serenità che nasce nella sofferenza, del sorriso della mamma, del papà, del fratello di Luca.

Giulia e Simona